oggi 24/01 alle 12 e30 tg 3 lazio il professor m.Simmaco parlerà di medicina personalizzata

Scritto da Giulia | 24 Gennaio 2012

24/01/2012 da Giulia Lo Pinto Comunicazione importantissima: oggi 24/01 alle ore 12e30 al tg 3 del Lazio sarà presente in trasmissione il Professor Simmaco che insieme ad altri medici, parlerà di medicina con percorsi specializzati di cura , i quali riguardano tutti noi malati di patologie ambientali e malattie correlate. Finalmente un professionista accreditato, cattedrato quale è il Professore , dimostrerà che anche in Itali...a è possibile portare terapie mediche all'avanguardia per consentire a noi malati di avere una speranza di cura, che potrebbe avere una grande risonanza anche all'estero. Italia quindi non fanalino di coda in questo campo, ma all'avanguardia.Vi prego di non mancare all'appuntamento, che sarà poi riproposto su altre reti anche quelle nazionali. un abbraccio giulia.

un reparto per il Professor Genovesi

Scritto da Giulia | 22 Dicembre 2011

Finalmente la nostra associazione grazie all'impegno costante della nostra presidente Sig. Giuseppa Lo Pinto o se volete Giulia, con la collaborazione dei giornalisti di varie reti che ci hanno aiutato ad organizzare varie interviste al Professor Genovesi, le quali saranno trasmesse il giorno 3 Gennaio 2012, Vi saremo pià precisi sulle emittenti che la manderanno in onda, interviste nelle quali il Professore ha parlato della malattia e di come i malati ssono costretti ad attendere all'esterno del Policlinico per ore in attesa di essere visitati con tutto ciò che questo comporta, specie d'inverno al freddo respirando aria malsana, e senza un minimo di privacy durante ,se così la vogliamo chiamare,la visita. Giulia si è adoperata affinchè si potesse contattare l'On A.B, metteremo solo le iniziali, sempre per privacy,il quale si è subito impegnato con chi di dovere per far si che rendendosi conto della urgenza e della gravità della malattia, il Professore avesse un suo reparto, e cosi è stato . Le chiavi verranno consegnate nel mese di febbraio 2012, il giormo 29 con una cerimonia Ufficiale all'interno del Policlinico Umberto Primo, dove finalmente i pazienti avranno stanze bonificate prive di agenti chimici , profumi detergenti, deodoranti e quant'altro che ben sappiamo essere dannosissimo per un malato di MCS e potranno anche lasciarsi andare dicendo : "professore io ho un tumore", senza che lo si sappia nel giro di un kilometro. Noi come associazione siamo fiere di avere ottenuto questo risultato : era ora ! Ma non ce l'avremmo mai fatta senza l'aiuto dei giornalisti che per una volta hanno capito quanto sia grave questa patologia, e non si sono atteggiati a prime donne, a loro diciamo grazie di cuore cosi come all'onorevole A.B. Vi terremo aggiornati su come evolverà la situazione. Grazie a tutti voi Cari malati grazie, perchè senza di voi e senza la vostra collaborazione nel testare il vostro DNA etc.. non ce l'avremmo mai fatta. Un abbraccio la Vostra Giulia.

«Zaia applichi i protocolli internazionali»

Scritto da Giulia | 20 Agosto 2011

ZAIA APPLICHI I PROTOCOLLI INTERNAZIONALI

La presidente del malati di Mcs risponde. Interrogazione di Puppato in Consiglio

S. VENDEMIANO. «Preoccupandosi non si curano i malati, serve una formazione medica e l'applicazione dei protocolli internazionali». Risponde così Giulia Lo Pinto, presidente dell'associazione nazionale Amici della Sensibilità Chimica Multipla al presidente Luca Zaia in merito alle cure per la piccola Camilla. Lei la Mcs la conosce bene, perché la vive sulla sua pelle.

«Alla Regione Veneto - dice - lancio questo messaggio: se c'è la buona volontà si devono mandare i medici a specializzarsi perché in futuro le cure si possano applicare anche in loco». Nel frattempo però, si deve intervenire. «Chiedo a Zaia di provvedere affinché siano date le cure a queste bambine - dice Lo Pinto -siamo migliaia di malati e associazioni che ci stiamo organizzando per chiedere con forza che siano date le cure e i rimborsi all'estero finché non saremo in grado di darle in Italia.

Chiedo un incontro con il presidente Zaia, accompagnata anche dai presidenti di altre associazioni con un equipe di professionisti italiani ed esteri». Ad invocare la collaborazione delle istituzioni è stato anche il prof. Giuseppe Genovesi che ha in cura Camilla.

La sua esperienza parte dal Lazio dove la Regione ha riconosciuto un protocollo di cura dell'Mcs che vede lavorare assieme genetisti e biochimici. A Roma i pazienti vengono curati con successo - secondo il medico - che rileva come in alcuni casi però si debba ricorrere a centri all'estero. «Il limite - sottolinea Genovesi - è dettato dai vaccini che in Italia vengono trattati con conservanti mentre per alcuni casi, come quello di Camilla sensibile anche a queste sostanze, andrebbero conservati in frigorifero, cosa non prevista dal nostro sistema sanitario».

Secondo il medico è ai progressi avuti da Camilla dopo le cure in Inghilterra che si deve guardare.

Il dibattito approderà anche in consiglio regionale. Il capogruppo del Pd in Regione, Laura Puppato e il consigliere regionale Claudio Sinigaglia hanno infatti presentato un'interrogazione in cui si chiede che questa patologia venga inclusa nel Registro regionale delle malattie rare, che sia garantita l'assistenza a coloro che ne sono colpiti e che si solleciti il governo affinché la Mcs venga riconosciuta come malattia invalidante in tutto il territorio nazionale.

«Ritengo inaccettabile - dice Puppato che è venuta a conoscenza di almeno una decina di casi in Veneto - che i malati di Mcs allo stadio più grave spesso fatichino a ottenere una completa invalidità, oltre a non avere possibilità di poter usufruire delle cure necessarie».

(r.z.) 19 agosto 2011

link diretto:

http://tribunatreviso.gelocal.it/cronaca/2011/08/19/news/zaia-applichi-i-protocolli-internazionali-4817513

SENSIBILITA’ CHIMICA MULTIPLA MCS: "La Nuova Letteratura delle Malattie Ambientali"

Scritto da Giulia | 09 Novembre 2011

Le Basi Molecolari della Multiple Chemical Sensitivity, Myalgic Encephalomielitis/CFS , Deficit mitocondriale secondario neuro immune cross talk nelle sindromi ambientali da interferenti endocrini, metalli pesanti.

Dott Giacomo Rao.

Un ringraziamento speciale a questo professionista che ha scelto di dedicare il suo lavoro a questa patologia complessa

senza desistere, le menti eccelse nel nostro paese esistono, per questo vi consigliamo la lettura di questo ultimo lavoro, interessantissimo.

eccovi il link basta un click si aprirà un collegamento e potrete fare il download occoreranno solo pochi minuti potete anche salvare il lavoro, il pdf se vi fa piacere.

Buona lettura.
http://www.mediafire.com/?blkojqi2e2b5ch7

L'MCS descritto dal Prof.Genovesi Giuseppe

Scritto da Giulia | 26 Novembre 2009

Esiste una patologia invalidante. l'MCS (Multiple chemical sensitivity) considerata una delle più gravi nel mondo, riconosciuta negli Stati Uniti, Canada, Germania;

"...E così il malato si trova ad affrontare lo scetticismo dei parenti..."

è stata inclusa nella Classificazione Internazionale delle Malattie dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO), ICD-10 sotto il codice T 78.4, che rende le persone intolleranti a moltissime sostanze di uso comune.

Chi ne è colpito è costretto ad evitare progressivamente il contatto con una serie sempre maggiore di elementi.

E' una Sindrome incurabile e ingrandiscente che tra le svariate manifestazioni spesso è in grado di innescare importanti crisi respiratorie mettendo l'individuo in serio pericolo di vita. Al di là di come si voglia definirla, la "Sensibilità Chimica Multipla" è una patologia in evidente aumnto a causa delle condizioni ambientali progressivamente peggiorate negli ultimi 15 anni.

E' una malattia che si manifesta con una progressiva intolleranza nei confronti di sostanze chimiche di varia origine, soprattutto se volatili.

Prof. Giuseppe Genovesi, specialista in Endocrinologia, Immunologia e Psichiatria presso il Dipartimento di Fisiopatologia dell'Azienda Policlinico Umberto I Università degli Studi di Roma La Sapienza"

Mi chiamo Giuseppa Giulia Lo Pinto, ho 42 anni, sono affetta da MCS ossia Sensibilità Chimica Multipla Sistemica Complessa. E' una sindrome rara, anche se il termine rara è inappropriato dato che ne sono colpite in Italia circa 700.000 persone e più del triplo non sanno di avere questa patologia.

Giulia